Neuroblastoma

O be-a-bá da doença e do tratamento.

Esta página oferece informações confiáveis e acolhedoras para famílias, pacientes e profissionais da saúde. O conteúdo é psicoeducativo e não substitui a orientação dos profissionais da saúde.

O que é neuroblastoma?

É um tipo de câncer raro que se origina de células nervosas imaturas chamadas neuroblastos, presentes no sistema nervoso simpático.

Essa neoplasia maligna afeta principalmente crianças, sendo mais comum em bebês. Na maioria dos casos, o diagnostico é feito antes dos 5 anos de idade, e cerca de 50% dos casos são considerados de alto risco.

Causas

Ao contrário do câncer em adultos, o câncer infantojuvenil normalmente não está associado a fatores ambientais ou estilo de vida. Ele ocorre por alterações genéticas que acontecem de forma espontânea durante o desenvolvimento da criança.

A causa exata do neuroblastoma ainda não é completamente conhecida, mas seu desenvolvimento pode estar associado a dois principais fatores:

Mutação esporádica

Mutação esporádica

Mutação genética esporádica é alteração no DNA que faz os neuroblastos crescerem sem controle, geralmente de forma espontânea e sem causa aparente.

Mutação hereditária

O neuroblastoma hereditário, presente em 1% a 2% dos casos, resulta de mutações em genes como ALK ou PHOX2B, que podem ser transmitidas de pais para filhos.

Sinais e sintomas

Os sinais e sintomas podem variar de uma criança para outra, dependendo da localização do tumor e de como ele afeta o organismo.

É importante lembrar que a criança pode apresentar um ou mais sintomas, que podem surgir de forma isolada ou combinada. Em alguns casos, os sintomas podem ser sutis e evoluir gradualmente, enquanto em outros, podem aparecer de forma mais evidente.

Os sintomas mais comuns incluem:

Caroço

Um caroço que pode ser sentido ao toque, geralmente sem dor e sem sinais de inflamação.

Barriga inchada

Aumento da barriga. Pode vir junto com dor, diarreia, vômitos, constipação (prisão de ventre).

Dor óssea

Dor nos ossos ou articulações, que pode ser confundida com "dor de crescimento".

Alterações nos olhos

Olheiras escuras, olhos saltados, podendo ter inchaço e desconforto ao redor.

Dor no estômago

Desconforto ou dor constante na região do estômago, que pode vir com náuseas ou inchaço.

Comportamento

Mudança no comportamento sem causa aparente: irritabilidade, impaciência, desânimo...

Constipação

Também conhecida como prisão de ventre, intestino preso ou dificuldade para fazer cocô.

Sudorese

Transpiração excessiva, pressão alta e aceleração dos batimentos cardíacos sem causas aparentes.

Falta de apetite

Diminuição da vontade de comer que pode levar à perda de peso progressiva.

Perda de peso

Emagrecimento sem motivo aparente, devido à ação do tumor no metabolismo.

Cansaço

Falta de energia e disposição para fazer qualquer esforço, atividades ou brincadeiras.

Fraqueza nas pernas

Fraqueza, dormência ou dificuldade de andar, especialmente se o tumor estiver próximo à coluna.

Outros sintomas

Não tão frequentes, sintomas como diarreia, febre e dor de cabeça também podem aparecer.

Os sinais e sintomas do neuroblastoma podem ser sutis e parecidos com os de outras doenças comuns na infância, o que torna sua identificação difícil. O desenvolvimento infantil e as interações sociais também podem influenciar na percepção desses sinais.

Se você é familiar e não percebeu os sintomas logo no início, não se culpe. O mais importante é seguir em frente, com o apoio dos profissionais da saúde e das pessoas ao seu redor.

Confie no processo e lembre-se: você está fazendo o seu melhor, e não está sozinho nessa jornada.

Diagnóstico

Para identificar o neuroblastoma, são realizados exames que confirmam o diagnóstico, localizam o tumor e avaliam suas características. Essas informações são essenciais para orientar o tratamento de forma mais precisa.

É importante lembrar que nem todos os exames são necessários para todos os pacientes; a escolha dos procedimentos depende das necessidades específicas de cada caso, de acordo com a avaliação da equipe médica.

Ultrassonografia

Também conhecido por ultrassom ou USG. Muitas vezes é por ele que são identificadas as alterações nos nossos órgãos, sendo essencial no diagnóstico.

Cintilografia com mibg

Cintilografia com MIBG

Um dos principais exames para diagnóstico, utiliza o fármaco Metaiodobenzilguanidina. O material radioativo é injetado e ajuda a marcar as células do tumor.

Exame de urina

Conhecido como xixi, a urina pode conter substâncias eliminadas pelo corpo como as catecolaminas, que ajudam no diagnóstico e no acompanhamento do tratamento.

Hemograma

Ou exame de sangue. É o procedimento da retirada de sangue para poder analisar seus componentes: glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas.

Radiografia

Famoso raio-X, que ajuda a ver as partes internas do corpo, como os ossos. Podemos ter que ficar em pé, sentados ou deitados, mas atenção: não podemos nos mexer. Estátua!

Tomografia

É um exame não invasivo que mostra o interior do nosso corpo em 360 graus. Pode ser realizada com ou sem contraste e pode levar um tempinho para ser concluída.

Biópsia

A biópsia é o procedimento que retira uma pequena amostra do tumor para ser analisada em laboratório, confirmando o diagnóstico e suas características.

Ressonância magnética

É um exame que cria imagens detalhadas de órgãos e tecidos internos usando ondas magnéticas. É um exame essencial para localizar e avaliar o tumor com precisão.

PET Scan

O PET Scan ou PET CT é um exame que pode ser indicado em alguns casos, dependendo da avaliação médica e das características individuais do paciente.

Alguns procedimentos podem precisar de sedação para assegurar que a criança fique confortável e tranquila durante a realização.

Tratamentos

O tratamento do neuroblastoma é planejado individualmente, seguindo protocolos específicos que levam em consideração a idade da criança, o estágio da doença e as características do tumor.

Os profissionais da saúde podem valorizar a história e as preferências da família, garantindo que suas preocupações e expectativas sejam consideradas no processo de decisão, sempre buscando o melhor tratamento.

Alguns tipos de tratamento são:

Cirurgia

Tem o objetivo de remover o tumor total ou parcialmente, podendo também retirar órgãos afetados. Em muitos casos, a cirurgia é combinada com outros tratamentos, como quimioterapia e radioterapia, que podem ser feitas antes para reduzir o tamanho do tumor, ou depois, para eliminar possíveis células cancerígenas que sobraram.

Quimioterapia

É um tratamento que usa medicamentos para eliminar o câncer. Esses medicamentos são introduzidos através da veia ou por cateteres, e o tratamento é feito em ciclos, com períodos de aplicação e descanso para que o corpo possa se recuperar. Em muitos casos, a quimioterapia pode ser a principal opção de tratamento.

Radioterapia

A radioterapia é o tratamento que utiliza radiação para destruir células cancerígenas. A depender da necessidade, ela pode ser proposta para diferentes momentos do tratamento, como antes da cirurgia (para diminuir o tamanho do tumor), depois da cirurgia (para eliminar as células que não estão saudáveis) e até mesmo para alívio da dor.

Imunoterapia

A imunoterapia usa nosso sistema imunológico para combater a doença, fortalecendo as defesas do corpo, identificando e eliminando as células que não estão saudáveis. Ela torna o tratamento mais direcionado e eficiente, reduz danos às células saudáveis e aumenta a eficácia contra o tumor. Também pode ser combinada com outros tratamentos.

Transplante

O transplante de medula óssea ou de células-tronco hematopoiéticas pode ser autólogo (próprio paciente) ou alogênico (doador compatível) e permite a aplicação de altas doses de quimioterapia. As células-tronco são coletadas antes do tratamento, que destrói a medula óssea, e depois reintroduzidas para restaurar a produção de células.

Terapia retinoide

É usada para consolidar os resultados. O medicamento mais comum, 13-cis-retinoico, ajuda as células cancerígenas a amadurecerem e se comportarem como células normais. É aplicada após tratamentos como quimioterapia e transplante, em ciclos com acompanhamento médico para monitorar efeitos colaterais.

Os tratamentos para o neuroblastoma podem causar efeitos colaterais, que variam de criança para criança e dependem do tipo de tratamento realizado. Se perceber algum sintoma diferente, converse com os profissionais da saúde, eles estão prontos para ajudar e garantir o bem-estar do paciente.

Suporte

É sempre bom saber que não estamos sozinhos e que podemos pedir ajuda. Aqui, você encontrará dicas e formas de suporte que podem ser importantes durante o diagnóstico e tratamento.

Informação

Ficar informado é uma forma de cuidar de você e de quem você ama. Entender o tratamento ajuda a reduzir a ansiedade e traz mais segurança. E lembre-se: nenhuma pergunta é boba!

Psicólogo

Durante o tratamento, é normal sentirmos várias emoções: medo, raiva, tristeza... Todas são válidas e precisam de atenção. O psicólogo pode ajudar a entender e lidar com esses sentimentos.

Benefícios

Tratamento gratuito pelo SUS, Tratamento Fora do Domicílio (TFD), transporte gratuito, BPC/LOAS, auxílio-doença, isenção de impostos. Converse com o assistente social para saber como acessá-los.

Equipe multiprofissional

Fisioterapeuta, enfermeiro, terapeuta ocupacional, assistente social, nutricionista... são tantos profissionais que esse espaço fica pequeno. Todos têm um papel essencial para cuidar de você.

Cuidados paliativos

Cuidados paliativos existem para melhorar a qualidade de vida, aliviando sintomas e proporcionando conforto e bem-estar ao paciente e à família, em qualquer etapa do tratamento.

Pesquisa clínica

Estudos para testar novos tratamentos ou melhorar os já existentes, garantindo segurança e eficácia. Converse com a equipe médica para saber sobre estudos disponíveis e como participar.

Classe hospitalar

Frequentar a escola durante o tratamento pode ser um desafio, mas a boa notícia é que alguns hospitais oferecem professores especializados para continuar o aprendizado. Nota 10, né!?

Rede de suporte

Ela é essencial durante o tratamento, seja um familiar, amigo ou até alguém que está passando por algo parecido. Pequenos gestos, como ouvir ou ajudar na rotina, fazem toda a diferença.

Um passo por vez

Lidar com tudo isso não é fácil, mas é possível encontrar conquistas ao longo do caminho. Focar no presente ajuda a perceber que, mesmo com desafios, a vida continua acontecendo.

Dúvidas frequentes

O neuroblastoma tem cura?
Sim, o neuroblastoma pode ser tratado e controlado em muitos casos, especialmente quando diagnosticado cedo. Com uma equipe médica de confiança, é possível garantir o melhor cuidado para a criança e um diálogo próximo com a família.

O que foi feito de errado para a criança ter o diagnóstico de neuroblastoma?
Muitas vezes, o sentimento de culpa pode aparecer, mas é importante saber que o neuroblastoma acontece por alterações nas células que não podem ser controladas ou evitadas, e a causa, na maioria das vezes, é desconhecida. A equipe de saúde vai ser uma grande aliada nessa trajetória: pira, inspira, respira e vamos seguir em frente!

O cabelo vai cair com o tratamento?
Alguns tratamentos, como a quimioterapia, podem causar queda de cabelo, mas isso é temporário. Quando o tratamento terminar, o cabelo crescerá novamente.

O neuroblastoma é contagioso?
O neuroblastoma não é contagioso, ele acontece por alterações nas células do corpo e não pode ser transmitido para outras pessoas. Porém, durante o tratamento, o sistema imunológico pode ficar mais frágil, e o contato próximo, como abraços, pode precisar ser evitado.

É normal ficar nervoso depois que o tratamento termina?
Sentir nervosismo ou preocupação é completamente normal. Uma maneira de aliviar esses sentimentos é compartilhar com pessoas de confiança e conversar com o psicólogo. Conhecer pessoas que estão vivendo algo parecido também pode ajudar bastante nesse momento.

Por que é necessário continuar fazendo exames após o término do tratamento?
Os exames de rotina são um cuidado importante, e não é só para quem já passou por um tratamento – todo mundo faz! Eles ajudam a garantir que está tudo bem e permitem que qualquer mudança seja identificada logo no início.

Mais e mais dúvidas!
Ter dúvidas é comum e importante! Perguntar ajuda a entender melhor e a se sentir mais seguro, a sua equipe vai estar pronta para te responder.

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